Vídeo ajuda a entender as doenças raras
Heloisa Alves Ribas – Estagiária de Jornalismo
A Organização Mundial de Saúde (OMS) estima que de 6% a 8% da população mundial sofra de alguma doença rara, algo entre 420 e 560 milhões de pessoas. No Brasil, o número chegaria a 13 milhões. Doenças raras são erros inatos do metabolismo, síndromes de deficiência intelectual, síndrome de distrofia muscular e fibrose cística. Mas elas não podem significar uma restrição à busca por uma vida melhor, e isso inclui a educação.
Por isso, o Serviço de Inclusão e Atendimento aos Alunos com Necessidades Educacionais Especiais (SIANEE) da Uninter firmou parceria com a Federação das APAEs (Feapaes) no Paraná para a realização de um vídeo relativo ao Dia Internacional da Doença Rara, comemorado em 28 de fevereiro. O material será exibido no site de cada uma das 2.157 Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais espalhadas por todo o Brasil.
O propósito do vídeo é trabalhar na conscientização das doenças raras, promover e estabelecer a importância do diagnóstico e oferecer apoio às famílias que possuem filhos especiais. “Algumas destas doenças são mais que doenças, são coisas que se transformam em um grande transtorno no desenvolvimento. Algo que afetará a criança do momento do seu diagnóstico para toda a sua vida”, explica o professor da Universidade de Évora, em Portugal, Vitor Daniel Ferreira Franco.
Pesquisador na área de doenças raras, Franco reúne no livro Contributos psicodinâmicos para a intervenção precoce na infância artigos de psicanalistas que estudam o assunto, entre elas a brasileira Marie-Christine Laznik, psicanalista e autora de diversos livros sobre o tema. “Essa ideia de intervenção precoce é muito sistêmica, muito ecológica, como se dizem nas teorias de desenvolvimento. Mas creio que dentro desta ideia sistêmica é possível englobar muitas pessoas. A psicanálise pode ser um grande contributo para aprender como agir com os bebês e crianças pequenas”, conclui o professor.
Para o coordenador nacional de prevenção e saúde da Fenapaes, Rui Fernando Pilotto, a intervenção precoce é a melhor maneira de identificar a doença para que se possa iniciar o tratamento intensivo. “Quando os pais de uma criança com doença rara desejam ter mais um filho, é aconselhado que procurem o aconselhamento genético, onde será levantado o motivo da doença em seu filho, qual é a doença e se pode acontecer novamente com outro filho. Essas informações são oferecidas gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no Hospital de Clínicas”, diz.
Edição: Mauri König
