Projeto Dar a Mão promove I Encontro nacional de Agenesia
Alice Gonçalves – Estagiária de Jornalismo
Dara, de três anos, nasceu com agenesia de mão, sem os dedos e parte da mão direita, devido à Síndrome da Brida Amniótica. A mãe, Geane Poteriko, que não recebeu todo auxílio necessário para saber como lidar com a situação da pequena, começou a pesquisar sobre o assunto e descobriu que assim como ela, diversas famílias também conviviam com muitas dúvidas. Foi então que a Dara se tornou inspiração para a criação do projeto Dar a Mão.
A Associação Dar a Mão foi inaugurada em 2015, com o objetivo de conscientizar e sensibilizar a sociedade sobre as diferenças de membro, já que a agenesia pode afetar diversas partes do corpo, e apoiar os familiares de crianças, adolescentes ou indivíduos com diferenças físicas.
Neste mês, a Associação completará um ano de existência e para celebrar a data, nos dias 16 e 17 de setembro, haverá o I Encontro nacional de Agenesia, familiares e pessoas com deficiência, evento que reunirá especialistas e membros da sociedade para discutir sobre estímulos, qualidade de vida, deficiências, acessibilidade e educação para pessoas com deficiência. Promovido pela Associação Dar a Mão, o encontro será realizado no campus Garcez da UNINTER, em Curitiba (PR).
Atualmente, a Dar a Mão é composta por um grupo de parceiros, voluntários, mães e familiares de crianças, adolescentes ou indivíduos nascidos com agenesia. Segundo Geane, que também é presidente do projeto, a essência da associação é oferecer informações médicas e recursos aos pais e familiares, além da conscientização e sensibilização sobre as diferenças de membros (realização de campanhas) e a divulgação sobre o que é Síndrome da Brida Amniótica, diagnóstico, acompanhamento, implicações, entre outras informações importantes sobre esta condição rara.
Segundo o site Tua Saúde, as bridas amnióticas são faixas ou cordões que surgem devido a um traumatismo e que podem levar a lesões, comprometimento visual e deformidades no rosto, tronco, braços, pernas, mãos ou pés. Está condição afeta um a cada 1500 nascimentos no mundo e pode ser descoberta durante a gestação.
SERVIÇO
Para participar do I Encontro nacional de Agenesia, familiares e pessoas com deficiência, basta fazer a inscrição através da ficha online. Haverá certificação de participação pela UFPR e UNINTER.
Para mais informações, acesse: associacaodaramao.blogspot.com.br ou facebook.com/associacaodaramao
Edição: Andressa Rosa