Doença rara requer atenção extensiva à família
Heloisa Alves Ribas – Estagiária de Jornalismo
Viver e lidar com doenças raras é um grande desafio enfrentado por milhares famílias no mundo inteiro. Felizmente, já existem vários estudos sobre esse tema ainda pouco compreendido no Brasil. O diagnóstico precoce facilita o tratamento. Assim, se desenvolvem também o tratamento das famílias, que precisam de um olhar especial tanto quanto as crianças acometidas dessas doenças.
“Muitas vezes as pessoas se preocupam demais com a técnica utilizada para o tratamento da criança e se esquecem que o principal sistema, que acolhe o sistema da criança, é a família. E se não tratarmos a família, mais difícil será o desenvolvimento da criança”, expõe a psicóloga e professora da Universidade Federal do Paraná (UFPR) Maria de Fátima Minetto.
Maria de Fática participa da série de vídeos sobre Doenças Raras que o Serviço de Inclusão e Atendimento aos alunos com Necessidades Educacionais Especiais (SIANNE) da Uninter realiza em parceria com a Federação Nacional das APAEs (Fenapaes), explicando a importância do cuidado também com as famílias. O vídeo estará disponível no site das APAEs de todo o país.
“Um dos aspectos das doenças raras, trabalhado pela professora Maria de Fátima Minetto e levantados neste módulo, é a relação da família com a doença, a forma com que a família recebe a criança com a doença rara e aspectos que possam fazer os pais entenderem a enfermidade. Esta é a abordagem principal do vídeo relacionado à família”, explica o coordenador nacional de Prevenção e Saúde da Fenapaes, Rui Fernando Pilotto.
A professora conta que muitas famílias que têm filhos com doenças como ossos de vidro e autismo, por exemplo, buscam apoio nas rodas de conversa que acontecem no Programa de Atenção à Criança com Risco Estabelecido ao Desenvolvimento, coordenado por ela dentro na UFPR. Nesses encontros, mães trocam experiências e buscam alternativas para suas dificuldades por meio do apoio de profissionais presentes e com outras mães.
“Segundo dados de pesquisas feitas nessas reuniões, as mães entram com muitas dúvidas e saem com muitas certezas”, diz. O resultado da pesquisa será publicado em abril no Congresso Internacional de Psicologia, na Universidade de Almería (Espanha).
Clique aqui para ler reportagem da BBC sobre uma menina com uma doença rara que a faz viver com coração fora do peito.
Edição: Mauri König
