“A gente te entende!” Setembro também é dedicado à conscientização sobre a fibrose cística

Estamos no mês popularmente conhecido como Setembro Amarelo, pois dedica-se à campanha de prevenção ao suicídio. Mas você sabia que esse mês também conta com outra cor de campanha? É o Setembro Roxo, que visa disseminar informações sobre uma doença crônica, a fibrose cística.

Esse foi o tema do Sua Saúde, da Rádio Uninter, que aconteceu na quarta-feira (09.set.2020). Para isso, o programa recebeu o professor do curso de Farmácia da Uninter, Vinicius Bednarzcuk, e Verônica Stasiak Bednarzcuk, fundadora e diretora do Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística (Unidos pela Vida),  em Curitiba (PR). Nesta edição, eles falaram sobre a importância de levar a informação sobre a doença em tempos de isolamento social.

A fibrose cística, também conhecida como “doença do beijo salgado”, é uma doença hereditária que causa o aumento da viscosidade do muco. Ela pode afetar vários órgãos, principalmente os pulmões e o pâncreas. Alguns dos seus sintomas podem ser dificuldade em ganho ou perda de peso, problemas respiratórios (pneumonias decorrentes) e tosse crônica. No Brasil, a estatística é de que a doença afeta 1 a cada 10 mil nascidos vivos. Tal doença pode ser diagnosticada logo ao nascer, no teste do pezinho, ou também ser confirmada no decorrer da vida com o teste do suor.

“Uma peculiaridade da doença é que ela tem mais de duas mil mutações estudadas, ou seja, ela se manifesta de diversas maneiras diferentes para cada paciente, então tem pessoas que não foram diagnosticadas no teste do pezinho, ou pessoas que foram diagnosticadas no teste do pezinho mas possuem uma mutação mais branda, ou como no meu caso, existia o teste do pezinho quando eu nasci, mas ainda não havia a verificação para a fibrose cística”, conta Verônica, que é portadora da doença.

A pessoa diagnosticada com a fibrose cística passa a realizar tratamento contínuo e sem estimativa de término, devido a essa ser uma doença para a qual não há uma cura conhecida. Nesse caso, o paciente precisa passar diariamente por processos como os de inalação de antibióticos e o consumo de suplementação enzimática e de vitamínicos.

Setembro é o mês escolhido para a campanha, pois tanto o dia nacional dedicado à doença (05) quanto o internacional (08) acontecem neste mês. E neste ano, o instituto realiza a campanha intitulada “A gente te entende!”.

“Álcool em gel, máscara, distanciamento social de outras pessoas que têm a fibrose cística são nossos velhos conhecidos, quem tem a fibrose cística já convive com isso há muito tempo”, relata Verônica. Portadores da doença são considerados do grupo de risco desta pandemia e, assim, pretendem mostrar que os cuidados impostos recentemente a toda a população são sempre tomados por eles.

Verônica, que também é psicóloga, alerta para a importância de o paciente procurar ajuda psicológica para entender as etapas de passar por uma doença crônica e não se sentir limitado por ela. “O paciente precisa se entender e entender que a fibrose cística é parte do que ele é, e não o que ele pode ser”, relata.

Para finalizar a edição do programa, ambos afirmam a importância da atenção aos sintomas e da busca por ajuda médica em qualquer situação. Além disso, ressaltam a relevância de se procurar informações corretas quanto ao coronavírus, e também à fibrose cística. “A informação correta salva vidas de uma forma que a gente não consegue mensurar”.

O Unidos pela Vida foi considerado, pelos últimos dois anos, a melhor ONG de pequeno porte do Brasil. Para saber mais, basta acessar o site aqui.

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Autor: Barbara Carvalho - Jornalista
Edição: Mauri König
Revisão Textual: Jeferson Ferro