Os primeiros 100 dias do resto da vida de Daniel

Todos os dias, Daniel Sekulic, de 47 anos, acorda e tem a mesma missão. Enquanto a esposa, Lilia, chega do plantão de 12 horas como técnica de enfermagem no Hospital de Clínicas de Curitiba (PR), o pai é quem leva Alice, de 6 anos, para a escola toda manhã. Depois, Daniel fica encarregado dos cuidados do pequeno Miguel, de 2 anos. Faz mamadeira, troca fralda, muda a roupa. Assim ele segue, desde o nascimento da primogênita.

Quando ingressou no curso de Marketing da Uninter em 2018, na modalidade de educação a distância (EAD), aproveitava o cochilo da tarde das crianças ou esperava o anoitecer para focar nos estudos, que seguia direto por uma ou duas horas, diariamente. Em meio à rotina cheia de atividades, existe algo que ele não pode esquecer: alimentar-se de três em três horas com uma refeição industrializada, por meio de uma sonda.

Quem hoje o vê na correria do dia a dia dificilmente consegue imaginá-lo com 22 quilos e na UTI por 100 dias, como há poucos anos esteve.

Daniel nasceu com uma doença congênita, que só começou a se manifestar por volta dos 22 anos de idade, no final da década de 1990. Naquela época, morava com a família e era totalmente ativo no trabalho, como representante comercial. Mas surgiu nesse momento uma dificuldade para engolir durante a alimentação, algo que mudou a sua vida.

Foi uma saga até que tivesse o caso desvendado. Por 15 anos, não conseguiu encontrar um profissional que solucionasse a situação. Depois de uma cirurgia de hérnia, em 2000, apresentou uma melhora, mas durou menos de um ano.

“Imagina você estar trabalhando, chega em uma mesa para almoçar com o pessoal, restaurante cheio e, de repente, começa a engasgar e tem que se levantar para correr para o banheiro, no meio de todo mundo. Eu tive várias situações dessas, tinha que empurrar com água. Foi a forma que eu aprendi para poder tocar a vida”, lembra.

Até um almoço em família, em 2013, quando um tio viu de perto a situação que Daniel vivia e decidiu encaminhá-lo para o Hospital de Clínicas, onde uma familiar trabalhava. Lá, ele passou por exames. Os sintomas poderiam estar relacionados a doença de Chagas ou infecção sanguínea, o que foi descartado.

Sendo assim, a doença foi declarada idiopática, ou seja, sem razão aparente. Daniel teve uma indicação cirúrgica para o caso, que já estava no estágio quatro de cinco. Transferido para o Hospital do Trabalhador no dia 26 de novembro daquele ano, ficou mais de 12 horas no centro cirúrgico para uma esofagectomia, procedimento para remoção total ou parcial do esôfago.

“Não tinha outra alternativa. Só lembro que acordei cerca de 27 dias depois do coma”, conta. Daniel foi induzido ao coma devido à complexidade e sensibilidade do caso. Quando acordou e foi estabilizado, já perto do Natal, pôde passar as festas de fim de ano em casa para se fortalecer e ganhar peso.

A recuperação era necessária para a segunda parte da cirurgia: uma esofagocoloplastia, na qual o trânsito alimentar seria reconstruído com a utilização do cólon, uma parte do intestino.  Seis meses depois, foi internado para o novo procedimento. Entrou andando normalmente para o pré-operatório.

Lilia era técnica de Enfermagem no Hospital do Trabalhador, onde conheceu Daniel. Ela lembra de chegar para assumir o plantão e ter visto o paciente pelos corredores antes da cirurgia.

No dia seguinte, soube que receberia um caso grave na UTI. Era Daniel, novamente em um coma induzido, do qual só voltaria 40 dias depois.

“Como é que eu vou sair daqui?”

Uma frase dita por um médico para os pais de Daniel, Gilberto e Maria da Graça, ficou na memória de Lilia: “O que tínhamos que fazer por ele, já fizemos. Não podemos aumentar nem diminuir a medicação. Agora é pedir para Deus que o corpo dele reaja”.

A preocupação não era à toa. Além de ser autoimune desde criança e de ter passado por uma desnutrição por não conseguir se alimentar direito, Daniel ainda contraiu um fungo durante o segundo período de hospital. Como o fungo não retraía, Lilia recorda de comentar com as colegas de profissão sobre como seria difícil a recuperação e a saída de Daniel da UTI.

Mas, foi a partir desse momento que o caso começou a apresentar melhoras, até que Daniel acordasse definitivamente.

“Aí ele começou a ficar o paciente mais chato da UTI”, conta Lilia, aos risos, quando lembra da difícil adaptação de Daniel perante a nova realidade. Não era fácil para ele ver os colegas de quarto se alimentando e ingerindo água normalmente, já que não podia fazer o mesmo. “Entendíamos também a situação, mas era complicado”, comenta.

Daniel escolhia exatamente o momento das visitas para querer tomar água. Dessa forma, Lilia decidiu fazer um combinado com o então paciente. “Olha, Daniel, vamos fazer o seguinte: espera seus pais virem aqui te visitar. Depois, eu dou água, você suja a cama, eu limpo tudo. Mas espera. E, se um dia o médico te liberar, eu trago até um refrigerante para você”, garantiu a técnica de enfermagem. Irritado, ele não acreditava nas promessas das profissionais.

“Quando ele acordou, estava muito debilitado mesmo, mal conseguia levantar os braços. Demorou bastante tempo para tirarmos ele da cama, quando vimos que estava mais forte. Levantávamos ele em duas [pessoas], escorando para poder dar alguns passos. Levávamos para tomar banho de sol, mas sempre em cadeira de roda, aí tirávamos ele um pouco para caminha”, conta Lilia.

Ainda assim, confuso após acordar, o paciente não fazia ideia de qual era a real situação. Até que em uma saída para o banho de sol, Daniel passou por um espelho e se viu pela primeira vez depois da cirurgia. “E agora, como é que eu vou sair daqui?”, pensava. “Eu não me reconhecia, aí vi que realmente estava bem ruim”, conta.

Sem saber o que poderia acontecer, ele apenas escutava a conversa dos médicos com os residentes quando passavam pela cama dele. Isso era motivo de angústia. “Morre um do seu lado, amanhã morre outro. [Você pensa] ‘Amanhã serei eu’. É incerto o futuro”, recorda.

Em uma das visitas, ouviu de uma das residentes: “Você sabe que seu caso vai ser definitivo, né?”. A frase o deixou chocado.

“Até então, pensei que eu iria ficar ali, me recuperar, ir para casa e a vida ia seguir. Foi quando eu comecei a pensar, a juntar o que ela falou com o que me falavam… Alguma coisa está errada”, recorda. “Não tem como você se preparar para uma coisa dessa. O primeiro passo acredito que seja a aceitação”.

Então, ele começou a se preparar para o resto da vida, sem poder ingerir líquidos ou alimentos.

Durante todo o internamento, Daniel contou com o apoio da irmã mais nova. “Foi a que mais me ajudou, mudou minha vida toda. Sempre me acompanhou, me incentivou, inclusive dormindo lá comigo, trocando curativo, fazendo o que podia e não podia para me ver bem”, declara.

A sua nova vida ganhou mais sabor quando o doutor Nelson de Souza foi transferido para o Hospital do Trabalhador e assumiu o caso de Daniel. O médico começou a aplicar a prática de permitir que os pacientes experimentassem alimentos e líquidos. Ainda que a ingestão não vá para o organismo, e acabe sendo descartada por meio da esofagostomia, Nelson acredita que o paladar é importante para a saúde mental.

Agora que Daniel podia provar alimentos, não teve jeito. Lilia precisou cumprir com o combinado e levou refrigerante de laranja para o paciente. “Levei um pouquinho no copo e dei, ele ficou tão feliz […]. Aí a gente começou a conversar bastante, eu o incentivava, nós orávamos juntos. Depois disso, fomos criando uma amizade”, conta.

Com 1,80 metro de altura, chegou aos 22 quilos na UTI e recebeu alta do hospital com 28 quilos. Ainda com a esperança de ter o caso revertido, Daniel se despediu dos profissionais e foi para a casa com uma gastrostomia, por onde se alimenta por sonda, e com uma esofagostomia, para conseguir salivar.

“Eu tive mais uma chance”

Ao se despedir de Lilia no hospital, trocaram apenas a conta do Facebook. Ela gostava de manter contato com os pacientes para saber da recuperação, mas não tinha o hábito de navegar pelas redes sociais. Certo dia, recebeu uma solicitação de amizade de Daniel. A princípio, era comum receber um “Bom dia”, mas conforme o tempo foi passando, a técnica de enfermagem se viu trocando mensagens ao longo do dia todo.

“E se eu te falar que eu estou gostando de uma pessoa?”, foi assim que ela começou a conversa na qual se declararia para Daniel. “Ele pareceu ficar triste, achando que era outra pessoa”, conta. Quando Lilia sugeriu que era ele quem estava a conquistando, Daniel logo disse que sentia o mesmo. “Agora me deu até uma tremedeira”, lembra de ter lido dele.

Assim, ambos decidiram se ver. O encontro aconteceu no Shopping Palladium, na capital paranaense, para uma sessão de cinema. Lá, o casal ficou pela primeira vez e começou a construção da família que hoje possuem.

“Ela me viu no pior momento da minha vida. Eu tinha consciência, mas não tinha força, já estava sucumbindo. Ela fala que estava só esperando desocupar o leito. Eu tive mais uma chance, então para mim já foi um presente […] Nos reencontramos, noivamos e casamos”, lembra Daniel.

Entre cirurgias grandes e pequenas, Daniel passou por dez procedimentos. Foi só depois de muito acompanhamento e o nascimento da primeira filha que o doutor Nelson disse que o caso dele seria definitivo. Daniel ainda passou por outras opiniões de profissionais do Hospital Erasto Gaertner, que também afirmaram que, caso ele decidisse entrar no centro cirúrgico mais uma vez, a chance de dar errado seria de 99,9%.

“Todas as formas que existem para tentar reverter, [o doutor Nelson] utilizou. Só que teve essa questão da autoimunidade, a infecção do fungo, bastantes fatores que contribuíram para que a coisa não evoluísse da forma que a gente esperava”, explica.

Com a situação considerada deficiência física, devido aos dois estomas, um no abdômen e outro na região do pescoço, ele estava afastado do trabalho e conquistou a aposentadoria só em 2017, com a qual consegue custear a alimentação industrializada. “Nunca me abalei, nunca deixei me derrubar por esse tipo de coisa e continuei para frente, porque a vida não acaba devido a um revés. Estou sendo abençoado com tudo aquilo que vem acontecendo”, afirma Daniel.

Ele e a esposa também encontraram formas de dar mais conforto à sua rotina. Para cessar a vontade de se alimentar de forma oral, normalmente os profissionais dão duas alternativas. Na primeira, o paciente pode mastigar, jogar em uma vasilha e depois descartar para o lixo. A segunda opção é colocar uma sacola na região do pescoço, bem onde fica a esofagostomia, para aí sim engolir, já que sai na fístula e cai no plástico, que depois é jogado fora. Mas essas alternativas não o agradavam.

Daniel saiu do hospital apenas com um pano no estoma do pescoço, por onde descia a saliva. No entanto, o tecido vivia molhado e, no frio, a situação piorava. Com ajuda de Lilia, que tem a experiência profissional, adaptou uma bolsa para onde hoje são descartados a saliva e os alimentos, que ele passou a poder experimentar quando tem vontade ou está em algum evento social.

“Foi a maneira de eu ter uma qualidade de vida um pouco melhor. E, graças a Deus, funcionou. Hoje consigo ir em aniversário, vou em restaurante, encontros em família, esse tipo de coisa. Eu consigo socializar. Isso melhora muito e eu sou prova que muda da água para o vinho. Até então minha vida era uma, depois mudou, mas sempre com o sorriso no rosto”, salienta Daniel, que já utiliza o método há quatro anos.

Ele também faz parte da Associação Paranaense de Ostomizados (APO) e conta com apoio de profissionais da saúde, faz amizades, troca experiências com pessoas que passam por situações semelhantes e, sempre que possível, participa de reuniões que acontecem mensalmente. Todo o serviço é oferecido de forma gratuita pela organização social, que busca a reintegração plena dos ostomizados, aproximação entre familiares e membros e aprimoramento dos conhecimentos nas áreas voltadas ao atendimento.

Daniel também comenta da importância da família durante todo o processo. Além dos pais, os irmãos, Luciana, Adriana e Rogério. “Sabemos que família é uma coisa importante, mas é nesse momento que você atesta. Amigos você pode ter vários, aí cai em uma situação dessa e percebe quantos são de verdade.” Hoje, a pequena Alice, atenta aos cuidados do pai desde sempre, também se interessa e se dispõe a ajudar em pequenos curativos.

“Eu sinto uma sensação de vitória, porque tem muita gente que passa por esse tipo de situação e fica pelo caminho. Estou aqui depois de tudo isso, tenho dois filhos saudáveis, uma esposa que é companheira. Estar crescendo na vida é uma sensação de vitória. Estamos caminhando a passos largos. Costumo dizer que estou no lucro, não era nem para eu estar aqui, então fui agraciado com mais uma chance. Ao invés de reclamar, eu tenho que agradecer”, comemora.

Quando se casaram, Daniel e Lilia conseguiram um apartamento em São José dos Pinhais (PR), onde moravam até cinco meses atrás. Com a chegada de Miguel, em meio à pandemia, o espaço ficou pequeno e o casal conquistou um novo lar no Bairro Alto, em Curitiba. Região em que Daniel morou ainda criança e que volta 40 anos depois.

Além de maior proximidade do trabalho da esposa, que passou em um concurso para atuar no Hospital de Clínicas, o local tem mais espaço para a chegada do novo companheiro da família, o cachorrinho Bili.

“É como se fosse um sonho”

Além da alimentação, Daniel sempre esteve atento em manter a mente ocupada para não desenvolver algum tipo de doença psicoemocional. O nascimento de Alice colaborou nesse processo. Quando a filha cresceu e começou a ir para a escola, ele decidiu que iria começar uma graduação.

O egresso já havia iniciado o curso de Administração na juventude, mas não conseguiu dar sequência por não conciliar o horário de trabalho e também pela distância. Na época, ele morava em Curitiba, e a instituição ficava em São José dos Pinhais.

Durante a carreira no campo comercial, teve oportunidade de atuar em diversas empresas, inclusive a multinacional Coca-Cola. Lá, pôde observar de perto o que chama de “escola de marketing”. Assim, despertou o interesse pela área e Daniel passou a buscar por cursos que pudessem estar de acordo com sua nova realidade.

Em 2018, Daniel prestou vestibular e iniciou a graduação de Marketing da Uninter, vinculado ao polo de apoio presencial em São José dos Pinhais. “Sempre fui muito assim. Se eu quero, vou lá e, independente do que possa aparecer, vamos fazer”, afirma Daniel. A única dúvida que tinha após a matrícula seria se conseguiria terminar.

O então estudante não só se formou em 2020 como engatou uma especialização em Gestão Comercial. Além de gostar do ambiente virtual de aprendizagem (AVA) Univirtus e da qualidade de conteúdo, Daniel viu benefícios nos descontos que o centro universitário oferece para egressos.

“Na minha vida profissional, acho que não vou usar mais, mas como instrução, realização e aprendizado, foi sensacional. O diferencial na graduação da Uninter é que me possibilitou um meio que adequasse a minha situação. É como se fosse um sonho ter uma faculdade, uma pós-graduação. Os cursos de extensão também são muito interessantes”, garante o egresso.

Daniel acredita que dificuldades todo mundo tem, o que difere é a forma como as pessoas escolhem passar. “Culpar os outros não vai ajudar; se revoltar, muito menos”, afirma.

Ele decidiu passar os seus dias sorrindo e divulgar a ideia de que existe, sim, uma forma de viver com mais qualidade. “Se contar a minha história pode ajudar um ou dois, para mim já vale mais do que qualquer coisa.”

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Autor: Nayara Rosolen - Jornalista
Edição: Arthur Salles/ Larissa Drabeski
Créditos do Fotógrafo: Natália Schultz Jucoski - Estagiária de Jornalismo